.

Щасливе дитинство з діабетом

Мама дитини з цукровим діабетом 1 типу. У дівчинки діабет вже 1,5 роки
«…Після тяжкого грипу ми потрапили в лікарню: донька танула на очах. Тоді, в 2019 році, ми вперше почули цей діагноз: діабет». Зараз у восьмирічної Маші щасливе дитинство: школа, друзі, танці, великий теніс і флай-йога

Матеріал іншими мовами:

Поділитися на facebook
Поділитися на skype
Поділитися на telegram
Поділитися на email
Поділитися на print

Щасливе дитинство з діабетом

Матеріал іншими мовами:

Мама дитини з цукровим діабетом 1 типу. У дівчинки діабет вже 1,5 роки
«…Після тяжкого грипу ми потрапили в лікарню: донька танула на очах. Тоді, в 2019 році, ми вперше почули цей діагноз: діабет». Зараз у восьмирічної Маші щасливе дитинство: школа, друзі, танці, великий теніс і флай-йога
Поділитися на facebook
Поділитися на skype
Поділитися на telegram
Поділитися на email
Поділитися на print

Моїй доньці Маші 8 років. Вона дуже рухлива, товариська, життєрадісна дівчинка. З п’яти років Маша займається великим тенісом, а з цього року – ще й танцями та флай-йогою. І вже 1,5 роки ми знаємо, що в Маші діабет.

Діагноз – діабет

Діагноз поставили в січні 2019, коли ми потрапили в лікарню після тяжкого грипу, з різким виснаженням. Донька тоді багато їла, багато пила, але танула та слабшала на очах. Скільки саме діабет розвивався до маніфестації ніхто сказати не може – можливо, кожен перенесений вірус потроху погіршував ситуацію. До діагнозу донька не хворіла нічим серйознішим за сезонний грип і до поліклініки ми зверталися нечасто. А коли вперше здали аналіз на цукор – одразу ж почули діагноз.

На той момент ми дуже мало знали про те, що це за хвороба. Знали тільки, що хворіють люди похилого віку, які мало рухаються і багато їдять. Про те, що можуть хворіти діти, тим більше такі рухливі, спортивні та здорові, як наша донька – ми й гадки не мали. У перші дні після діагнозу вся увага була спрямована на те, щоб врятувати життя. Я сподівалася на лікарів, на те, що вони знають, що робити і як лікувати. Життя врятували, прокапали крапельниці, донька ожила. А мене охопив шок: мені дали в руки шприц і почали вчити робити уколи. Я ніяк не хотіла вірити, що цей шприц тепер з нами назавжди. Я взагалі дуже боялася уколів, уникала лікарів і медичних процедур. В організм дитини ми також втручалися мінімально: майже жодних ліків, таблеток, мікстур. Завжди вірили, що тіло людини в більшості випадків здатне самотужки регулювати свій стан. І от тепер довелося усвідомити, що мені самій, особисто, доведеться робити моїй дитині боляче кілька разів на день. Мені доведеться колоти дитині інсулін завжди. Інакше вона помре. Згасне протягом року.

Підтримка – то найважливіше!

Моїм першим учителем у світі діабету була наша лікарка в інституті ендокринології, Пахомова Вікторія Геннадіївна. Як я потім переконалася, спілкуючись з більш досвідченим мамами, вона призначила найкращі та найсучасніші інсуліни та допомагала коригувати харчування протягом кількох місяців вже після виписки. Не кидала нас наодинці з діабетом, допомагала рахувати Хлібні Одиниці, підбирати дози, паузи, адаптуватися до нового життя. Ми неймовірно вдячні їй за підтримку і чуйність.

Морально нас дуже підтримували мами інших дітей з цим діагнозом. Розповідали, як вони живуть, як пристосувалися, які тепер нові правила життя, і – найголовніше – що життя не скінчилося. Маші дуже допомагали діти, які зіткнулися з діабетом раніше. Я з величезним полегшенням бачила, як діти вчать її робити собі ін’єкції. Вона зрозуміла, що все це нормально, так можна жити, та й діти класні. Взагалі, діти з діабетом інші – більш чуйні, добрі. Ми потрапили в чудову компанію. Підтримка, взаємодопомога, готовність ділитися просто так. Є чат в вайбері, «солодкі діти», де батьки дітей з діабетом готові допомогти, підказати й підтримати цілодобово. Там можуть розібрати та проаналізувати щоденник харчування, дози, знайти помилки в компенсації, підказати ліки і новинки, які поліпшують життя мами та діа-дитини.

Звичайно, я прийняла діагноз дочки не одразу. Повністю й досі не прийняла, якщо чесно. Я вірю, що з’явиться лікування. Зараз життя змінюється з величезною швидкістю, і я впевнена, що поліпшення будуть, хоч поки і не знаю, які саме. Адже вони й зараз постійно відбуваються: ще донедавна для контролю цукру потрібно було їздити в лабораторію декілька разів на місяць, потім з’явилися глюкометри і потрібно було колоти пальці по 10 разів на день. Тепер є пристрої безперервного моніторингу, які дозволяють бачити рівень цукру в режимі реального часу, без щоденних проколів пальчиків. Життя триває і надія на краще не покидає нас.

Навчання в житті точно стало більше

Звісно, з появою діабету наше життя стало складнішим. Збільшилися витрати, додалися турботи, переживання. Я стала менше спати і більше нервувати. Кожен пік цукру, високий чи низький – стрес для сім’ї. Я все ще вчуся правильно досягати компенсації, а це дуже складне рівняння з багатьма змінними. Цукор може змінюватися через погоду, настрій, переживання, не кажучи вже про їжу. Мені необхідно все це враховувати та швидко приймати рішення у будь-який час доби. Ми з чоловіком вивчаємо інформацію про харчування, про роботу організму, про зв’язок психіки і тіла, технічні та програмні новинки. Навчання в житті точно стало більше.

Моєю найбільшою підтримкою став чоловік: він – наша з дочкою опора. Він в курсі всіх нюансів і може повністю мене замінити, якщо раптом знадобиться. Він заробляє і забезпечує нас всіма можливими засобами для нормального життя з діабетом. Крім того, добре допомагає держава. Щомісяця нам виплачують пенсію, допомогу від мера, надали безкоштовний проїзд дитині і мені. Нещодавно абсолютно безкоштовно видали інсулінову помпу і всі витратні матеріали до неї. Після виписки з лікарні ми отримали безкоштовну путівку в санаторій. Це дуже допомогло нам адаптуватися до нового життя.

Сильно підтримали й мої подруги, точніше – мами друзів Маші. Після лікарні вони приїжджали до нас провідати, поспілкуватися, пограти. Вони допомагають нам не відчувати себе якимись особливими, неправильними, хворими, покинутими. Ми ходимо разом в кафе, на дні народження, в походи і відчуваємо себе абсолютно комфортно. Можемо піти всією компанією в Макдональдс, і Маша спокійно буде їсти гречку з котлетою з дому.

Ми ні від кого не приховуємо наш спосіб життя. Не вихваляємося, звичайно, але всі друзі й родичі знають, що у Маші діабет. Хоч і не знаю, наскільки вони усвідомлюють, що це таке. Я розповідаю, якщо запитують. Тренерам і вчителям в загальних рисах говорю. Але я поки всюди поруч з донькою, тому контролюю її стан сама, вчу її звертати увагу на самопочуття, приймати правильні рішення. На щастя, вона відчуває наближення гіпоглікемії і сама може з нею впоратися.

Безперервний моніторинг рівня глюкози в крові дуже допомагає

«Справжня гіпоглікемія» була у нас тільки один раз, коли пауза після уколу перед їжею затягнулася і їжа подіяла занадто повільно. А ось низький цукор буває досить часто. Дуже складно досягти того, щоб пік дії інсуліну збігся з піком засвоєння глюкози хвилина в хвилину. Незважаючи на те, що ми використовуємо безперервний моніторинг, «злети і падіння» трапляються досить часто. Взагалі, безперервний моніторинг рівня глюкози в крові дуже допомагає. Вважаю, що це обов’язкова річ, хоча б на перший час. Багато людей не уявляють собі, як підступно цукор може повести себе. Стільки разів у нас було, що за 2 години після їжі (рекомендоване контрольне вимірювання для глюкометра) цукор в нормі, а ще через 30 хвилин вже 11 ммоль/л. З глюкометром цього можна взагалі не помітити.

Ми знаємо наші цільові показники компенсації і прагнемо до п’ятірочки – 5 ммоль/л. Після їжі хотілося б утримувати не більше 8 ммоль/л. Суворої дієти не дотримуємося, але я постійно вивчаю властивості різних продуктів, слухаю лекції дієтологів, разом з донькою ми вигадуємо рецепти корисних солодощів. Донька мріє стати діа-кондитером і відкрити кафе з корисними смаколиками для діабетиків. На 8 березня ми вже зробили подарунки вчителькам – Маша самостійно приготувала корисні солодощі. Всі були в захваті!

Мені, мамі дитини з діабетом, дуже не вистачало і зараз не вистачає – психологічної підтримки. Мами підтримують одна одну, але іноді буває дуже складно і потрібна допомога професіонала.

Моя порада батькам, які щойно дізналися про діагноз

Що б я хотіла сказати іншим батькам або людям, які тільки дізналися про діагноз? Мені завжди допомагала думка: «могло б бути й гірше». Донька жива. Вона може жити нормальним життям. Може бігати, грати з друзями, кататися на велосипеді, радіти морозиву і сонцю. Може шукати плюси в своєму стані і вчитися не здаватися, не сумувати.

Нам складно, набагато складніше, ніж було раніше. Доводиться багато вчиттися, багато працювати над собою, постійно шукати нові шляхи, способи поліпшення життя. Але все це може бути дуже цікаво.

Життя триває.

 

***

КОРИСНА ІНФОРМАЦІЯ

Цукровий діабет – не перепона для участі у шкільних екскурсіях та приємного відпочинку.

Аби поїздки дитини були безпечними та приносили лише задоволення, варто дотримуватися простих правил.

Перед екскурсією скажіть керівникові групи про те, що у дитини цукровий діабет, і надайте йому всю важливу інформацію. Разом з дитиною ретельно підготуйтесь до поїздки.

  1. Якщо дитина потребує допомоги при визначенні рівня цукру в крові чи при введенні інсуліну, керівник повинен вміти допомогти. Попередньо розкажіть вчителю, якої допомоги може потребувати дитина та як її надати.
  2. Підготуйте «гіпо-набір»: це може бути окремий контейнер чи ланч-бокс з улюбленими солодощами, соком, солодкою водою та таблетками глюкози. Розкажіть керівнику групи, де знаходиться «гіпо-набір», в яких випадках і як потрібно ним скористатися.
  3. Якщо на екскурсії заплановані фізичні навантаження чи тривала ходьба, дайте дитині з собою додаткове харчування.
  4. Впевніться, що у дитини є все необхідне для дороги: таблетки глюкози, солодощі, фруктовий сік, додатковий інсулін, голки, ланцети, глюкометр, тест-смужки для визначення рівня цукру в крові.
  5. Придбайте зручну та містку аптечку для подорожей. Додайте до аптечки листок-вкладиш з описом вмісту та коментарями, що і коли потрібно використовувати. Дуже зручно, коли всі засоби допомоги зібрані в одному місті.
  6. Якщо планується тривала поїздка в країни зі спекотним кліматом, потрібно впевнитись, що в дорозі буде холодильник для зберігання запасів інсуліну.
  7. У дитини при собі має бути поповнений заряджений мобільний телефон з важливими номерами: лікаря, батьків та найближчих родичів. Якщо планується тривала поїздка, впевніться, що дитина матиме можливість зарядити телефон в дорозі.
  8. Поясніть дитині, що екскурсії – це чудова нагода отримати більше самостійності. Розкажіть, що для поїздок без батьків потрібно ідеально оволодіти всіма маніпуляціями для самодопомоги, самостійно і без нагадувань дотримуватися рекомендацій лікаря.
  9. Перед поїздкою перевірте, чи вміє дитина самостійно провести найважливіші маніпуляції: виміряти рівень цукру в крові, ввести потрібну дозу інсуліну. Разом повторіть основні симптоми гіпоглікемії та план дій, якщо гіпоглікемія вже виникла.
  10. Розкажіть дитині, що на екскурсії вона може самостійно слідкувати за своїм здоров’ям, але в разі необхідності допомога завжди буде поруч. Скажіть, кому вона зможе подзвонити і до кого звернутися, якщо потребуватиме допомоги.

 

Нехай дитячі подорожі будуть безпечними та веселими!

Поділитись:

Поділитися на facebook
Поділитися на skype
Поділитися на telegram
Поділитися на email
Поділитися на print