Моей дочери Маше 8 лет. Она очень подвижная, общительная, жизнерадостная девочка. С пяти лет Маша занимается большим теннисом, а с этого года – еще и танцами и флай-йогой. И уже полтора года мы знаем, что у Маши диабет.
Диагноз — диабет
Диагноз поставили в январе 2019, когда мы попали в больницу после сильного гриппа, с резким истощением. Дочь стала много есть и пить, но таяла и слабела на глазах. Сколько развивался диабет до манифестации никто сказать не может – возможно, каждый перенесенный ею вирус понемногу ухудшал ситуацию. До диагноза дочь ничем особенным не болела, разве что сезонным гриппом. Так что в поликлинику мы обращались редко. А когда впервые сдали анализ на сахар в крови – тут же услышали диагноз.
В тот момент мы очень мало знали о том, что это за болезнь. Знали только, что болеют пожилые люди, которые мало двигаются и много едят. Про то, что могут болеть дети, тем более такие подвижные, спортивные и здоровые, как наша дочь – понятия не имели. В первые дни после диагноза все внимание было направлено на то, чтоб спасти жизнь ребенку. Я надеялась на врачей, на то, что они знают, что делать и как лечить. Жизнь спасли, прокапали капельницы, дочь ожила. А меня охватил шок: мне дали в руки шприц и стали учить делать уколы. Я никак не могла поверить, что этот шприц теперь – навсегда. Я вообще всю жизнь очень боялась уколов, избегала врачей и медицинских процедур. В организм ребенка мы тоже вмешивались минимально: почти никаких лекарств, таблеток, микстур. Всегда верили, что тело человека в большинстве случаев способно со всем справляться само. И вот теперь приходилось осознавать, что мне лично придется делать ребенку больно по несколько раз в день. Мне придется колоть моему ребенку инсулин всегда. Иначе она умрет. Угаснет в течение года.
Поддержка – самое важное
Моим первым учителем и проводником в мир диабета стала наш доктор в институте эндокринологии, Пахомова Виктория Геннадьевна. Она назначила (как я потом убедилась при общении с более опытными мамами) лучшие и наиболее современные инсулины, помогала корректировать питание в течение нескольких месяцев после выписки. Не бросала нас наедине с диабетом, учила считать хлебные единицы, подбирать дозы, паузы, адаптироваться к новой жизни. Огромное ей спасибо за поддержку и отзывчивость.
Морально очень поддерживали мамы других детей с таким же диагнозом. Рассказывали, как они живут, как приспособились, какие теперь новые правила жизни и, – самое главное, – что жизнь не заканчивается. Маше очень помогали дети, которые столкнулись с диабетом раньше. Я с огромным облегчением увидела, как дети учат её самостоятельно колоть себе уколы. Она поняла, что все это нормально, так можно жить, да и дети классные. Вообще, дети с диабетом другие – более отзывчивые, добрые. Мы попали в хорошую компанию. Поддержка, взаимовыручка, готовность делиться просто так. У нас есть чат в вайбере «сладкие дети», где мамы и папы детей с диабетом готовы помочь, подсказать и поддержать круглосуточно. Там могут разобрать и проанализировать дневник питания и дозы, найти ошибки в компенсации, подсказать лекарства и новинки, улучшающие жизнь мамы и диа-ребенка.
Конечно, я приняла диагноз дочери не сразу. До сих пор полностью не приняла, если честно. Я верю, что лечение появится. Сейчас жизнь меняется с огромной скоростью, и я знаю, что улучшения будут, хоть пока и не представляю, какие. Ведь улучшения постоянно происходят: еще недавно для контроля сахара нужно было ездить в лабораторию несколько раз в месяц, потом появились глюкометры и нужно было колоть пальцы по 10 раз в день. Теперь есть устройства постоянного мониторинга, которые позволяют видеть уровень сахара в режиме реального времени, без ежедневных проколов пальчиков. Жизнь продолжается, и надежда на лучшее нас не покидает.
Учебы в жизни точно стало больше
Само собой, наша жизнь стала сложнее. Добавились расходы, добавились заботы, переживания. Я стала меньше спать и больше нервничать. Каждый пик сахара, высокий и низкий – стресс для семьи. Я все еще учусь правильно достигать компенсации, а это очень сложное уравнение со многими переменными. Сахар может реагировать на погоду, настроение, переживания, не говоря уже про еду. Мне необходимо все это учитывать, просчитывать и очень быстро принимать решения в любое время суток. Мы с мужем изучаем много информации о питании, о работе организма, о связи психики и тела, о технических и программных новинках. Учебы в жизни точно стало больше.
Моей самой большой поддержкой стал муж: он – наша с дочерью опора. Муж в курсе всех нюансов и может полностью меня заменить, если вдруг понадобится. Он зарабатывает и обеспечивает нас всеми возможными средствами для нормальной жизни с диабетом. Кроме того, хорошо помогает государство. Ежемесячно нам выплачивают пенсию, помощь от мэра, предоставили бесплатный проезд ребенку и мне. Недавно совершенно бесплатно выдали инсулиновую помпу и все расходные материалы к ней. После выписки из больницы предоставили бесплатную путевку в санаторий. Нам это очень помогло адаптироваться к новой жизни.
Сильно поддержали и мои подруги, мамы Машиных друзей. После больницы они приезжали проведать Машу, пообщаться, поиграть. Они помогают нам не чувствовать себя какими-то особыми, неправильными, больными, отвергнутыми, что ли. Мы ходим вместе в кафе, на дни рождения, в походы – и чувствуем себя там комфортно. Можем пойти всей компанией в Макдональдс, и Маша совершенно спокойно будет есть гречку с котлетой, принесенные из дома.
Мы ни от кого не скрываем наш образ жизни. Не хвастаемся, конечно, но все друзья и родственники знают, что у Маши диабет. Хотя, конечно, не знаю, до какой степени они осознают, что это такое. Я рассказываю, если спрашивают. Тренерам и учителям в общих чертах говорю. Но я пока везде нахожусь вместе с дочкой, поэтому контролирую ее состояние сама и учу ее обращать внимание на самочувствие и принимать правильные решения. Слава Богу, она чувствует приближение гипогликемий и может с ними справляться сама.
Мониторинг глюкозы в крови сильно помогает
Настоящая гипогликемия была у нас только один раз, когда пауза после укола перед едой затянулась и еда подействовала слишком медленно. А вот низкий сахар бывает довольно часто. Очень сложно добиться, чтоб пик действия инсулина совпал с пиком усвоения глюкозы минута в минуту. Не смотря на непрерывный мониторинг, которым мы пользуемся, взлеты и падения бывают довольно часто. Вообще, суточный мониторинг уровня глюкозы в крови очень помогает. Считаю, что это обязательная вещь, хотя бы на первых порах. Многие люди не представляют себе, как коварно может вести себя сахар: столько раз у нас было, что через 2 часа после еды (рекомендованное контрольное измерение для глюкометра) сахар в норме, а еще через 30 минут уже 11 ммоль/л. На глюкометре этого можно вообще не заметить.
Мы знаем наши показатели компенсации и стремимся к пятерочке – 5 ммоль/л. После еды хотелось бы удерживать не более 8 ммоль/л. Строгой диеты мы не придерживаемся, но я постоянно изучаю свойства разных продуктов, слушаю лекции диетологов, вместе с дочкой мы изобретаем рецепты полезных сладостей. Дочь мечтает стать диа-кондитером и открыть кафе с полезными вкусняшками для диабетиков. На 8 марта мы уже сделали подарки учительницам из самостоятельно приготовленных Машей полезных сладостей – все были в восторге.
Как родителю ребенка с диабетом мне очень не хватало и сейчас не хватает психологической поддержки. Мамы поддерживают друг друга, но иногда бывают сложные состояния, когда нужна помощь профессионала.
Мой совет родителям, которые только узнали о диагнозе
Если говорить о том, что бы я хотела сказать другим родителям или людям, которые только узнали о диагнозе – то мне всегда помогала мысль: «могло быть и хуже». Дочь жива. Она может жить нормальной жизнью. Может бегать, играть с друзьями, кататься на велосипеде, радоваться мороженному и солнцу. Может искать плюсы в своем состоянии и учиться не сдаваться, не унывать.
Нам сложно, гораздо сложнее, чем было раньше. Приходится много учится, много работать над собой, постоянно искать новые пути, выходы, способы улучшения жизни. Но все это может быть интересно.
Жизнь продолжается.
***
ПОЛЕЗНАЯ ИНФОРМАЦИЯ
Сахарный диабет – не преграда для школьных экскурсий и приятного отдыха
Чтобы поездки ребенка были безопасными и приносили только удовольствие, следует придерживаться простых правил.
Перед экскурсией скажите руководителю группы о том, что у ребенка сахарный диабет, и предоставьте ему всю важную информацию.
Вместе с ребенком тщательно подготовьтесь к поездке.
- Если ребенок нуждается в помощи при определении уровня сахара в крови или при введении инсулина, руководитель должен уметь помочь. Предварительно расскажите учителю, какая помощь может потребоваться ребенку и как ее предоставить.
- Подготовьте «гипо-набор»: это может быть отдельный контейнер или ланч-бокс с любимыми сладостями, соком, сладкой водой и таблетками глюкозы. Расскажите руководителю группы, где находится «гипо-набор», в каких случаях и как им воспользоваться.
- Если на экскурсии запланированы физические нагрузки или длительная ходьба, дайте ребенку с собой дополнительное питание.
- Убедитесь, что у ребенка есть все необходимое для дороги: таблетки глюкозы, сладости, фруктовый сок, дополнительный инсулин, иглы, ланцеты, глюкометр, тест-полоски для определения уровня сахара в крови.
- Приобретите удобную и вместительную аптечку для путешествий. Добавьте в аптечку листок-вкладыш с описанием содержимого с комментариями, что и когда нужно использовать. Очень удобно, когда все средства помощи собраны в одном месте.
- Если планируется длительная поездка в страны с жарким климатом, нужно убедиться, что в дороге будет холодильник для хранения запасов инсулина.
- У ребенка при себе должен быть заряженный и пополненный мобильный телефон с важными номерами: врача, родителей и ближайших родственников. Если планируется длительная поездка, убедитесь, что ребенок будет иметь возможность зарядить телефон в дороге.
- Объясните ребенку, что экскурсии — это прекрасная возможность получить больше самостоятельности. Расскажите, что для поездок без родителей нужно идеально овладеть всеми манипуляциями самопомощи, самостоятельно и без напоминаний следовать рекомендациям врача.
- Перед поездкой проверьте, умеет ли ребенок самостоятельно провести важные манипуляции: измерить уровень сахара в крови, ввести нужную дозу инсулина. Вместе повторите основные симптомы гипогликемии и план действий, если гипогликемия уже возникла.
- Расскажите ребенку, что на экскурсии она может самостоятельно следить за своим здоровьем, но в случае необходимости помощь всегда будет рядом. Скажите, кому можно позвонить и к кому из группы обратиться, если потребуется помощь.
Пусть детские путешествия будут безопасными и веселыми!
