Юлия Куклина, основатель группы «Диа-Дзен»
История из жизни
Когда я узнала, что у меня диабет, в моем окружении не было никого с таким диагнозом. В маленькой больнице райцентра, где я получила свои первые инъекции инсулина, лечилась только одна бабушка с диабетом. Также от врача я получила пару журналов о диабете, где были фото мужчин и женщин довольно почтенного возраста. Для меня, тогда 25-летней девушки, это все выглядело довольно печально. Я стеснялась говорить друзьям и коллегам о своем диабете. А даже если и говорила, чувствовала себя ужасно неудобно — ведь была теперь не такая, как все: со своими уколами, бесконечными измерениями сахара в крови и перекусами.
Кардинально моя жизнь, а также отношение к диабету и к себе с диабетом, изменились после знакомства с двумя девушками, которые уже некоторое время жили с диабетом, и с которыми вместе позже мы основали группу для взаимной помощи людей с таким диагнозом со всей Украины.
Читайте также: «Сахарный диабет: какие права и льготы предоставляет диагноз»
Почему диа-комьюнити такие важные
Как человек с диабетом я имела и имею мощную поддержку семьи. Но несмотря на это, когда я впервые встретилась с другими девушками с диабетом, я не могла с ними наговориться! Хотелось обсудить все: «А какой у тебя «длинный»?», «А как ты «гипу» купируеш?», «А сколько раз в день сахар меряешь?», «А гликированный гемоглобин у тебя какой?»… И это был бесконечный поток вопросов и ответов — ведь говоришь с человеком, который понимает сторону твоей жизни, которую никогда не поймет тот, кто не имеет диабета.
Уже через несколько месяцев после знакомства мы создали на фейсбуке группу «Диа-Дзен — путь к гармоничным сахарам», где предложили всем желающим писать о своем бытии с диабетом, задавать вопросы, делиться опытом, собственными проблемами, достижениями в компенсации диабета и тому подобное. Мы были шокированы тем, как много людей в этом нуждались! Сейчас группа насчитывает почти 4000 подписчиков, многие из которых активно участвуют в жизни нашего уютного Диа-Дзен-комьюнити.
Что же дает людям с диабетом общение с «коллегами» по диагнозу?
Положительные примеры жизни с диабетом
Так или иначе, узнать, что ты не один такой на весь мир бедося, что имеет диабет — заметно снимает внутреннее напряжение. Сразу после диагноза и не только очень важно видеть успешных счастливых людей, которые живут с диабетом и при этом имеют интересную работу, путешествуют, любят, создают семьи, имеют хобби, достигают успехов в спорте и тому подобное.
Это добавляет оптимизма. Дает повод и смыслы более внимательно относиться к своему здоровью. Вдохновляет на достижение компенсации и достижений вне диабета.
Психологическая поддержка
Многие из нас получают от врача минимальные инструкции по инъекции инсулина и подсчета углеводов в пище. А как с этим жить каждый день, как сообщить коллегам или друзьям, как при необходимости попросить помощи на улице, как вообще принять, что твоя жизнь изменилась навсегда — такой поддержки наша мед-система не предусматривает. Разве что может быть инициативой отдельных врачей-сподвижников.
А в разных группах, чатах, на офлайн-собраниях люди, которые уже адаптировались к жизни с диабетом, делятся опытом с новичками и всеми, кому их советы могут пригодиться. Также диа-сообщества часто организуют встречи, в том числе и онлайн, с экспертами, включая психологов или психотерапевтов. Во время них многим удается взглянуть на свое состояние с другой, более конструктивный стороны.
Обмен опытом
Диабет, без преувеличения, влияет на все сферы жизни человека. Питание, работа, отношения с другими, путешествия, занятия спортом, прогулки и дискотеки, интимная жизнь в конце концов — диабет вносит свои коррективы везде. Часто и взрослые люди, и молодежь с подростками не знают, как некоторые вещи правильно сочетать с диабетом. И поэтому отказываются от похода с друзьями в кафе, от поездки в заграничную командировку или даже повышения по работе, от того, чтобы завести котика или попробовать новое блюдо. Они просто не знают, можно ли им теперь это, не навредит ли это их здоровью.
Привлечение к объединениям людей с диабетом помогает снять большинство таких вопросов. А благодаря этому — повысить качество жизни как самого человека с диабетом, так и его близких.
Особенно важно участвовать в таких группах родителям детей с диабетом. Ведь в этих сообществах они могут воочию убедиться, что их ребенок вполне может быть счастлив, жить наполненной жизнью. И в то же время это помогает не терять бдительность, учить ребенка самостоятельно контролировать диабет, поддерживать его и не прибегать к гиперопеке.
Взаимоподдержка лекарствами и «разходкой» для диа-гаджетов
Один из самых больших страхов всех людей с диабетом и их близких — остаться без инсулина или без возможности измерить сахар крови. К сожалению, несколько предыдущих лет часть украинцев сталкивались с нехваткой инсулина. А тест-полоски для взрослых у нас не предусмотрены в принципе. Хотя диабет — это еще и иглы на шприц-ручки или инсулиновые шприцы, глюкометры, прокалыватели и одноразовые ланцеты к ним, помпы, катетеры, резервуары для инсулина, сенсоры для мониторинга глюкозы и тому подобное.
В диа-сообществах не считается зазорным попросить о помощи, если срочно нужно что-то для диа-жизни, а купить нет возможности. Практически все находят здесь помощь и поддержку.
И знаете, это не просто помощь вещами. Это и часто непроговоренное — «Держись, друг(подруга), мы не бросим тебя в беде, ты не сам(а)». Хотя оно и «промолчаное», но его точно чувствует тот, кому помогли. И это не менее важно, чем глюкометр и тест-полоски.
Защита прав и расширение возможностей для людей с диабетом
Во всем мире люди объединяются в сообщества и общественные организации. Ведь защищать свои права, говорить об их нарушении и заявлять о потребности конкретного сообщества гораздо эффективнее вместе, чем если бы каждая или каждый из нас делали это отдельно.
Для людей с диабетом в нашей стране это особенно важно. Так как уровень обеспечения необходимым для жизни с диабетом у нас едва ли не самый низкий среди соседних стран. Примерно 80% людей с диабетом имеют его декомпенсированное состояние. А значит, их здоровье прямо сейчас стремительно ухудшается.
Читайте также: «Правила получения инсулина в Украине»
Вывод
Как видите, нам точно есть над чем работать. Поэтому очень важно объединяться в местные сообщества, региональные или просто с людьми, которые готовы вести активную работу в направлении улучшения обеспечения лекарствами и мед-техникой людей с диабетом. К представителям объединений граждан охотнее прислушиваются и местные, и центральная власть.
Читайте также: «Искусство быть рядом»
Как присоединиться к таким диа-сообществам
В Украине сообщества людей с диабетом в различных форматах практически во всех регионах. Большинство из них — объединение семей, воспитывающих детей с диабетом. Иногда это просто чат в вайбере, где мамы и папы делятся способами налаживания компенсации в своих детей и поддерживают друг друга. Но нередко это уже и общественные организации, которые ведут системную работу в направлении улучшения качества жизни детей с диабетом.
Такие объединения родителей есть в Луцке, Виннице, Львове, Одессе, Борисполе, Тернополе и других городах. Их участники ведут юридическую работу с местными властями, иногда — с государственными. Также они занимаются организацией развивающих и развлекательных событий для детей, для учителей школ, которые посещают дети с диабетом. Кто-то занимается организацией школы диабета. Конечно, на первом месте для таких организаций стоит вопрос обеспечения детей инсулинами и средствами для измерения глюкозы крови.
Объединений взрослых людей, живущих с диабетом, в Украине меньше. В первую очередь назову сообщество «Диа-Дзен» из Харькова, которое я собственно и представляю. Благодаря современным технологиям, мы поддерживаем людей со всех уголков нашей и даже соседних стран. Здесь нет тем-табу для обсуждения — каждый человек и каждый вопрос для нас важны и заслуживают внимания. Также мы часто координируем взаимопомощь различными диа-принадлежностями: находим тех, кто хочет чем-то поделиться, и знакомим их с теми, кому это нужно.
В то же время многие взрослые с диабетом находят и психологическую взаимную поддержку и полезные советы, а часто — и материальную помощь (в виде иголочек, тест-полосок и т.д.) в тематических чатах в телеграмме или вайбере. Здесь есть региональные сообщества, а есть и всеукраинские.
Ваша группа поддержки
Если вы не нашли сообщество людей с диабетом, к которому вам было бы приятно присоединиться, вы можете создать его сами. Например, добавив своих земляков с диабетом в специальную группу в каком-то из мессенджеров. Дайте ей название, например «Диа-Люди Купянск», начинайте и поддерживайте там беседы на важные вопросы диа-жизни, организуйте оффлайн встречи и тому подобное.
Вывод
Будьте активными участниками диа-сообществ, поддерживайте их организаторов, помогайте другим и не бойтесь просить о помощи, когда она вам нужна. Ведь диа-сообщества — это взаимная поддержка, вдохновение и качественная компенсация!
