Юлія Кукліна, засновник групи «Діа-Дзен»
Історія з життя
Коли я дізналася, що в мене діабет, в моєму оточенні не було нікого з таким діагнозом. В маленькій лікарні райцентру, де я отримала свої перші ін’єкції інсуліну, лікувалася тільки одна бабуся з діабетом. Також від лікарки я отримала пару журналів про діабет, де були фото чоловіків і жінок досить поважного віку. Для мене, тоді 25-річної дівчини, це все виглядало досить сумно. Я соромилася говорити друзям і колегам про свій діабет. А навіть коли і говорила, почувалася страшенно незручно — адже була тепер не така, як всі: зі своїми уколами, нескінченними вимірюваннями цукру в крові й перекусами.
Кардинально моє життя, а також ставлення до діабету і до себе з діабетом, змінилося після знайомства з двома дівчатами, які вже певний час жили з діабетом, і з якими разом пізніше ми заснували групу для взаємопідтримки людей з таким діагнозом зі всієї України.
Читайте також: «Цукровий діабет: які права та пільги надає діагноз»
Чому діа-ком’юніті такі важливі
Як людина з діабетом я мала і маю потужну підтримку сім’ї. Та не дивлячись на це, коли я вперше зустрілася з іншими дівчатами з діабетом, я не могла з ними наговоритися! Хотілося обговорити все: «А який в тебе «довгий»?», «А як ти «гіпу» купіруєш?», «А скільки разів на день цукор міряєш?», «А глікований гемоглобін в тебе який?»… І це був нескінченний потік питань і відповідей — адже говориш з людиною, що розуміє сторону твого життя, яку ніколи не зрозуміє той, хто не має діабету.
Вже через кілька місяців після знайомства ми створили на фейсбуці групу «Діа-Дзен – путь к гармоничным сахарам», де запропонували всім бажаючим писати про своє буття з діабетом, ставити питання, ділитися досвідом, власними проблемами і досягненнями в компенсації діабету тощо. Ми були шоковані тим, як багато людей цього потребували! Зараз група налічує майже 4 000 підписників, значна частина з яких бере активну участь у житті нашого затишного Діа-Дзен-ком’юніті.
Що ж дає людям з діабетом спілкування з «колегами» з діагнозу?
Позитивні приклади життя з діабетом
Так чи інакше, дізнатися, що ти не один такий на весь світ бідося, що має діабет — помітно знімає внутрішню напругу. Одразу після діагнозу і не тільки дуже важливо бачити успішних щасливих людей, які живуть з діабетом і при цьому мають цікаву роботу, подорожують, кохають, створюють сім’ї, мають хобі, досягають успіхів у спорті тощо.
Це додає оптимізму. Дає привід і сенси більш уважно ставитися до свого здоров’я. Надихає на досягнення компенсації і досягнення поза діабетом.
Психологічна підтримка
Багато хто з нас отримує від лікаря мінімальні інструкції щодо ін’єкцій інсуліну і підрахунку вуглеводів у їжі. А як з цим жити щодня, як повідомити колегам чи друзям, як за потреби попросити допомоги на вулиці, як взагалі прийняти, що твоє життя змінилося назавжди — такої підтримки наша мед-система не передбачає. Хіба що може бути ініціативою окремих лікарів-сподвижників.
А в різних групах, чатах, на офлайн-зібраннях люди, які вже адаптувалися до життя з діабетом, діляться досвідом з новачками і всіма, кому їхні поради можуть знадобитися. Також діа-спільноти часто організують зустрічі, в тому числі і онлайн, з експертами, включно з психологами чи психотерапевтами. Під час них багатьом вдається поглянути на свій стан з іншого, більш конструктивного боку.
Обмін досвідом
Діабет, без перебільшення, впливає на всі сфери життя людини. Харчування, робота, стосунки з іншими, подорожі, заняття спортом, прогулянки і дискотеки, інтимне життя врешті-решт — діабет вносить свої корективи скрізь. Часто і дорослі люди, і молодь та підлітки не знають, як деякі речі правильно поєднувати з діабетом. І через це відмовляються від походу з друзями в кафе, від поїздки у закордонне відрядження чи навіть підвищення по роботі, від того, щоб завести котика чи спробувати нову страву. Вони просто не знають, чи можна їм тепер це, чи не нашкодить це їхньому здоров’ю.
Залучення до об’єднань людей з діабетом допомагає зняти більшість таких запитань. А завдяки цьому — підвищити якість життя як самої людини з діабетом, так і її близьких.
Особливо важливо долучатися до таких груп батькам дітей з діабетом. Адже в цих спільнотах вони можуть на власні очі переконатися, що їхня дитина цілком може бути щасливою, жити наповненим життям. І в той самий час це допомагає не втрачати пильність, вчити дитину самостійно контролювати діабет, підтримувати її й не вдаватися до гіперопіки.
Взаємопідтримка ліками і «розходкою» для діа-гаджетів
Один з найбільших страхів всіх людей з діабетом та їхніх близьких — залишитися без інсуліну або без можливості виміряти цукор крові. На жаль, кілька попередніх років частина українців стикалися з нестачею інсулінів. А тест-смужки для дорослих в нас не передбачені в принципі. Хоча діабет – це ще й голки на шприц-ручки або інсулінові шприци, глюкометри, проколювачі та одноразові ланцети до них, помпи, катетери, резервуари для інсуліну, сенсори для моніторингу глюкози тощо.
В діа-спільнотах не вважається непристойним попросити про допомогу, якщо терміново потрібне щось для діа-життя, а купити немає змоги. Практично всі знаходять тут допомогу й підтримку.
І знаєте, це не просто допомога речами. Це і часто непроговорене – «Тримайся, друже, ми не кинемо тебе в біді, ти не сам(а)». Хоча воно і «промовчане», але його точно відчуває той, кому допомогли. І це не менш важливо, ніж глюкометр і тест-смужки.
Захист прав і розширення можливостей для людей з діабетом
У всьому світі люди об’єднуються в спільноти і громадські організації. Адже захищати свої права, говорити про їх порушення і заявляти про потреби конкретної спільноти набагато ефективніше разом, ніж якщо б кожна чи кожен з нас робили це окремо.
Для людей з діабетом в нашій країні це особливо важливо. Бо рівень забезпечення необхідним для життя з діабетом в нас чи не найнижчий серед сусідніх країн. Приблизно 80% людей з діабетом мають його декомпенсований стан. А значить, їхнє здоров’я просто зараз стрімко погіршується.
Читайте також: «Правила отримання інсуліну в Україні»
Висновок
Як бачите, нам точно є над чим працювати. Тому дуже важливо об’єднуватися в місцеві спільноти, регіональні чи просто з людьми, які готові вести активну роботу в напрямку покращення забезпечення ліками і мед-технікою людей з діабетом. До представників об’єднань громадян більш охоче дослухаються і місцева, і центральна влада.
Читайте також: «Мистецтво бути поруч»
Як долучитися до таких діа-спільнот
В Україні спільноти людей з діабетом в різних форматах є практично в усіх регіонах. Більшість з них — об’єднання родин, які виховують дітей з діабетом. Іноді це просто чат у вайбері, де мами і тата діляться способами налагодження компенсації у своїх діток та підтримують одне одного. Але нерідко це вже й громадські організації, які ведуть системну роботу в напрямку покращення якості життя дітей з діабетом.
Такі об’єднання батьків є у Луцьку, Вінниці, Львові, Одесі, Борисполі, Тернополі та інших містах. Їхні учасники ведуть юридичну роботу з місцевою владою, іноді — з державною. Також вони організовують розвиваючі та розважальні події для дітей, для вчителів шкіл, які відвідують діти з діабетом. Хтось організовує школи діабету. Звісно, на першому місці для таких організацій стоїть питання забезпечення дітей інсулінами і засобами для вимірювання глюкози крові.
Об’єднань дорослих людей, що живуть з діабетом, в Україні менше. В першу чергу назву спільноту «Діа-Дзен» з Харкова, яку я власне і представляю. Завдяки сучасним технологіям, ми підтримуємо людей з усіх куточків нашої і навіть сусідніх країн. Тут немає тем-табу для обговорення — кожна людина і кожне питання для нас є важливими і вартими уваги. Також ми часто координуємо взаємодопомогу різним діа-приладдям: знаходимо тих, хто хоче чимось поділитися, і знайомимо їх з тими, кому це потрібно.
В той самий час багато дорослих з діабетом знаходять і психологічну взаємопідтримку, і корисні поради, а часто — й матеріальну допомогу (у вигляді голочок, тест-смужок тощо) у тематичних чатах в телеграмі або вайбері. Тут є регіональні спільноти, а є і всеукраїнські.
Твоя група підтримки
Якщо ви не знайшли спільноту людей з діабетом, до якої вам би було приємно доєднатися, ви можете створити її самі. Наприклад, додавши своїх земляків з діабетом до спеціальної групи у якомусь з месенджерів. Дайте їй назву, як наприклад «Діа-Люди Куп’янськ», розпочинайте і підтримуйте там бесіди на важливі питання діа-життя, організовуйте офлайн зустрічі тощо.
Висновок
Будьте активними учасниками діа-спільнот, підтримуйте їх організаторів, допомагайте іншим і не бійтеся просити про допомогу, коли вона вам потрібна. Адже діа-спільноти — це взаємопідтримка, натхнення і якісна компенсація!
